en lille familie

i Himmerland


VELKOMMEN TIL BJARKES BLOG



Når jeg sidder her og er ved at starte dagen op, så kan jeg ikke lade være med at tænke på om mine bivirkninger nu er væk i morgen eller om de måske vil være en del af mig resten af mit liv?

 

Jeg ved ikke helt, hvad jeg skal bruge dem til, jeg har ikke bedt dem komme, men de maser sig mere og mere på og fylder uge for uge mere og mere - nogen af dem kan jeg forholde sig til og til dels gøre noget ved, andre af dem er rigtig trælse og så er der dem der direkte begrænser mig.


 

Før jeg startede på den første kemokur havde vi jo en snak med en læge og hun gav os en god introduktion til kuren, dens funktion, metode og bivirkning.


 - det er sgu’ svært at forholde sig til og rigtig forstå, når det der’sen Sundhedsvæsen er en helt ny verden for en, men det virkede alt sammen meget rigtig og vi fik da også remset en liste så lang op over mulige bivirkninger jeg kunne risikere at få - der er godt nok stor forskel på at få dem listet op som E-numre eller lign. og så mærke de tager plads i ens krop....


Listen med bivirkninger omfattede de mest sandsynlige og så de sjældne. Jeg synes, jeg har "trukket”  nogle rigtig "spændende" nogen, dog vist nok ingen af de helt sjældne endnu - og nu her ,hvor jeg er i gang med kur nr. 2, hvor kemoen har en anden sammensætning og med ny kur-procedure, så havde vi også her en tilsvarende snak, og traditionen tro igen med en helt ny læge.

.......de har da godt nok mange læger der oppe i Aalborg, trods mere end 25 lægesamtaler  over de sidste 6 mdr. er det endnu ikke lykkes os at være til ny samtale med den samme læge. Men de er alle sammen meget søde, kompetente, vil en det godt og så har de alle rigtig travlt. Viljen til at lytte er der, men tiden er der ikke altid og det gør ,at der smutter en del misforståelser både den ene og anden vej, hvilket journalen også bærer præg af ......


Lægen introducerede os for den ny kur, dens metode, funktion og denne gang fik vi også listen af bivirkninger læst op - nogen var allerede gode bekendte, der var et par som havde fået nyt "ansigt” og så var der da også et par ukendte, men samlet set så skulle den ny kur med lidt held være knap så hård.......

.....den første kur var baseret på 12 behandlingsserier, hvor der tages blodprøver den ene dag, kur den næste, hjem med en flaske om maven, som giver kemo ind i min krop de næste 48 timer og så til lokal lægen den sidste dag for at få det hele demonteret.... 


..... den nuværende kur er baseret på 24 behandlingsserier. Som ved den forrige kur skal der tages blodprøver dagen før, dag 2 er den store kurdag, hvor jeg via slanger får 6 poser med diverse væsker ført ind og så dagen efter skal jeg møde op til en mindre kur ,hvor jeg får 2 poser med væsker koblet til mig.......


.... timer før kuren skal der spises nogle piller som har til formål at dæmpe kvalme generne, den store kurdag får jeg under kuren en sprøjte i min arm, som skal sørge for at min mave ikke går helt og akut i stykker, de første 2-3 dag efter kuren fodres jeg med diverse piller, som skal holde bivirkningerne, specielt kvalmen nede......

En havørn pryder himlen over det østjyske
En havørn pryder himlen over det østjyske


Allerede under selve kuren kan jeg mærke tiltagende  bivirkninger (ud over de der er der mere eller mindre faste), det er bl.a kvalme, uro i maven, balance problemer, arme ben der låser - de næste dage forstærkes bivirkningerne og der kommer nye til bl.a med synsfortstyrrelser, hård mave, tynd mave, søvnproblemer. Sidstnævnte er en af de ny bivirkninger, som er kommet til og tiltaget her de sidste 2 kurer, pt. er det kun første nat, ellers sover jeg som en sten og er ret så træt (Også en bivirkning).

Så er der de bivirkninger, hvor jeg næsten daglig spørger mig selv "om de mon er væk i morgen” det er f.eks bivirkningen med:

  • mine fødder der konstant summer og føles som om jeg står på en frossen metal plade, nogle dage er det rigtig markant andre dage mindre, men det er der døgnet rundt og stigende for hver måned der går med kure. 
  • der er mine led i arme og ben som pludselig og uvarslet låser/stivner, det gør f.eks alm. tastatur arbejde mere spændende med fingre der ikke vil som før, det at håndtere en almindelig skruetrækker er nu noget af en udfordring / umulig. 
  • så er der mine underarme og underben der føles stive / tunge, som om de er pakket ind i bly. 
  • et periodisk uklart syn hvor jeg har svær ved at fokusere mit syn, nogle dage er der ikke gener andre er det ret så generende, det er dog heldigvis ofte kun nogle få timer det står på ad gangen. 
  • mine hænder og fødder der reagerer kraftig når temperaturen er nede omkring 10 grader eller der under, jeg kan bedst beskrive det som om at stikke hånden i friske brændenælder.
  • så er der fornemmelsen af at have et Russisk kemiværk nede i maven, det er helt tosset omkring selve kuren, men er ellers aktivt mere eller mindre det meste af mit vågne døgn, er jeg fysisk aktiv med hurtige bevægelser sættes det ofte i gang, men det kan også starte uden varsel og aktivitet.  
  • der er de urimelig mange og lange toilet besøg, der nogle dage tendere til tortur hvor jeg har lyst til at indrømme hvad som helst. Jeg har diverse cremer og medikamenter til at bedøve, men det er sin sag at forudsige, når frekvensen nogen gange er et par gange i timen og andre gange er i døgnet og oftest med meget kort varsel, så der er oftest tale om efterlindring.
  • der er min hud der før var blød og lækker som nu ofte har små røde sår, og nej jeg har ikke været oppe og slås med katten! - min overkrop og mit ansigt, der har fået masser af små ar fra antistofferne i den første kur, 
  • træthed og koncentrationsbesvær og et helt nyt tankeunivers, sidstnævnte er dog ikke nødvendig vis en negativ bivirkning:-)

- flere af mine bivirkninger vil, som jeg nu begynder at forstår det, være en del af mit liv også selv om kuren stoppes.......


Bemærk: Hver enkelt cancer patient får en behandling, der specielt er tilpasset den enkelte type cancer, celle type og dens tilstand, udbredelse og tilstedeværelse, ligesom hver enkelt individ reagerer meget forskellig på behandlingen og dermed vil opleve bivirkningerne meget forskelligt. Endvidere vil kroppen med tiden blive "slidt" af behandlingen, hvorfor bivirkningerne også ændrer / udvikler sig.
Min egen sygdom er startet som en cancer i blindtarmen og den har spredt sig til mit tarmsystem og ud i min bughule før den blev opdaget ved en operation - den består som jeg har forstået det af 4 celle typer.
 


Mine bivirkninger er alle sammen på nuværende tidspunkt til at leve med, eller i det mindste at acceptere, det der er sværest er at acceptere og forstå er den største "BIVIRKNING” er,at sygdommen er en blivende tilstand, jeg er "uheldbredelig” og jeg således nok må leve med behandlinger og en række bivirkninger resten af mit liv....


 - jeg kan aldrig vende tilbage til mit gamle liv, de drømme der var og drev mig må "redesignes”, det samme gælder vort fælles firma, som jeg er sat på pause fra og jeg må "finde mig i det ny liv" - det her er IKKE bare væk i morgen. 


......til ovennævnte skal der siges at jeg naturligvis foretrækker bivirkninger på et eller andet niveau, hvis alternativet er slet ikke at være her, men hold da op hvor er det svært på få dage at gå fra at være 100 % selvstændig til at være her i den ny sitaution!......

/ Bjarke Edvars /



Følg Bjarke Edvars på Instagram  



Indlæg af den

Kræftbehandling Set af: 6935
0 0
   
Dit navn*

Email addresse*

Skriv kommentar*
You may use these HTML tags:<p> <u> <i> <b> <strong> <del> <code> <hr> <em> <ul> <li> <ol> <span> <div>

Verifikationskode*
 
Kommentar






Klik på stikord (TAG) eller kategori for at se indlæg
med det aktuelle emne


SENESTE 15 INDLÆG:

Har du kommentarer eller spørgsmål så brug kommentar funktionen eller skriv til



SØG PÅ TEKST:

ARKIVET:


RSS / ABONNER
RSS